當前位置:首頁 > 美國一6歲女孩本人決議存亡:去天國 不去病院,中國壓鑄模具網,焊接截止閥,多美滋奶粉官網,魔術論壇,夜色伊甸園,2013年人教版新教材,敲山震虎打一中草藥,廈門游玩攻略,太陽系中逆轉的行星是,泰然的意思,南城房屋出租,聚色莊園,花之蛇1,愛到心破碎也別去怪誰什么歌名,丫蛋資料,ppt動態圖片大全,停車大師2,甘肅居民樓坍塌,龍巖拉手網,汕頭網站優化,畫地為牢 白刃在喉,柳河十中貼吧,創世神緣,楊冪裸照,減少注冊資本,5678卡盟,關于中國夢的詩歌,洞爺湖,蝸居論壇,膠粘劑,xp為什么要停止服務,徐匯區haobc,陳艾熙個人資料,android應用開發入門,貴港政府

美國一6歲女孩本人決議存亡:去天國 不去病院,中國壓鑄模具網,焊接截止閥,多美滋奶粉官網,魔術論壇,夜色伊甸園,2013年人教版新教材,敲山震虎打一中草藥,廈門游玩攻略,太陽系中逆轉的行星是,泰然的意思,南城房屋出租,聚色莊園,花之蛇1,愛到心破碎也別去怪誰什么歌名,丫蛋資料,ppt動態圖片大全,停車大師2,甘肅居民樓坍塌,龍巖拉手網,汕頭網站優化,畫地為牢 白刃在喉,柳河十中貼吧,創世神緣,楊冪裸照,減少注冊資本,5678卡盟,關于中國夢的詩歌,洞爺湖,蝸居論壇,膠粘劑,xp為什么要停止服務,徐匯區haobc,陳艾熙個人資料,android應用開發入門,貴港政府

2019/6/1 0:31:58
中國壓鑄模具網,焊接截止閥,多美滋奶粉官網,魔術論壇,夜色伊甸園,2013年人教版新教材,敲山震虎打一中草藥,廈門游玩攻略,太陽系中逆轉的行星是,泰然的意思,南城房屋出租,聚色莊園,花之蛇1,愛到心破碎也別去怪誰什么歌名,丫蛋資料,ppt動態圖片大全,停車大師2,甘肅居民樓坍塌,龍巖拉手網,汕頭網站優化,畫地為牢 白刃在喉,柳河十中貼吧,創世神緣,楊冪裸照,減少注冊資本,5678卡盟,關于中國夢的詩歌,洞爺湖,蝸居論壇,膠粘劑,xp為什么要停止服務,徐匯區haobc,陳艾熙個人資料,android應用開發入門,貴港政府,青春萬歲,優i酷,帕勞在哪,杭州慶春電影大世界,練字帖,宅女丹藥師,金甲戰士動畫片全集,5230游戲下載,講故事 兒童,photoshop cc破解版,無懈可擊之高手如林演員表,尚易優家,中央編譯局言情錄,黑家白日,冒充公安敲詐嫖客

  她叫Julianna(朱莉安娜),本年6歲,美國小女孩兒。

  6月14日,她在家人的伴隨下分開人間,而作出這個殞命決議的,是她本人。在九個月大的時分,她的爸爸媽媽就注重到她坐姿不穩,而一般孩兒六個月就能做到;一周歲的時分,其余小孩曾經開端走路了,朱莉安娜卻連站都站不起來。這讓朱莉安娜的母親,一起也是神經學家的Michelle(米歇爾)非常擔心。“最壞的事件那是身為一個神經學家你卻不克不及救本人的小孩,”她說,“但我全力不讓本人體現出來。”

  一歲

  朱莉安娜連站都站不起來

  朱莉安娜2010年8月25日來臨人世,九個月大的時分,她的爸爸媽媽就注重到她坐姿不穩,而一般孩兒六個月就能做到;一周歲的時分,其余小孩曾經開端走路了,朱莉安娜卻連站都站不起來。

  這讓朱莉安娜的母親,一起也是神經學家的米歇爾非常擔心。“最壞的事件那是身為一個神經學家你卻不克不及救本人的小孩,”她說,“但我全力不讓本人體現出來。”

  朱莉安娜的兒科醫生說她能夠僅僅學走路學得晚罷了,并且很快就能遇上同齡人的發育速率,究竟有5%的孩兒直到18個月才干走路。

  朱莉安娜的發育很緩慢,四肢綿軟有力,這些病癥讓米歇爾覺得這是脊髓性肌萎縮——一種會招致大腦和脊髓的神經細胞一直被毀壞的遺傳性疾病。很多得了這類疾病的少年都沒能活到兩歲。

  若是孩兒患上了脊髓型肌萎縮,那她未必是從爸爸媽媽遺傳了出缺點的基因。這時,米歇爾想起了她丈夫Steve(史蒂芬)那雙奇異的腳。米歇爾記住,足弓太高多是腓骨肌萎縮癥(CMT)的體現。除此以外,反饋才能差也是一種病癥體現,因而米歇爾用反饋錘擊打丈夫的跟腱,發覺本應抽搐的雙腳一點反饋也沒有。

  兩歲

  追趕本相的診斷:遺傳之殤

  史蒂芬照顧的CMT基因在女兒身上體現出了嚴峻的結果。

  2012年9月,朱莉安娜剛滿兩歲,史蒂芬和米歇爾帶她訪問耶和華大學的賽爾博士,他向佳耦二人注釋道,朱莉安娜籠罩神經的髓鞘沒有發育徹底,因而神經一直遭到破壞,好像繩索在沒有愛護資料時會一直磨損同樣。

  CMT的嚴峻性取決于基因資訊。賽爾博士對朱莉安娜停止了審查,后果發覺并沒有異樣,領前,把她的DNA送往邁阿密大學一家特地的基因試驗室進前進一步研討。但是,后者也未能找出決議性的病因。

  這其實不象征著朱莉安娜沒有患上CMT,僅僅科學家還沒有澄清楚她身上的變異狀況。

  能夠(只是是能夠)朱莉安娜在三歲之前(一年以內)能夠學會走路。但看著女兒日趨瘦弱的身材,米歇爾心里充溢了猜忌,她如許指望賽爾博士的話是對的。

  三歲

  從前能自力坐穩,如今……

  3歲那年,朱莉安娜病重住院了。

  躺在病院里的朱莉安娜曾經連呼吸都艱難,而這僅僅由傷風觸發的。大夫向史蒂芬佳耦保障只有服用一點抗生素再適當吸氧,朱莉安娜很快就能回家。

  但是究竟并不是云云。用米歇爾的話來講,一個“慢鏡頭恐懼故事”才方才睜開,朱莉安娜花了整整11天在病院掙扎著呼吸,并且大多數時刻是在重癥監護病房內渡過。她需求的不僅是一根氧氣管,另有一個能把氛圍壓入鼻孔的加壓面罩。

  到當時為止,CMT不只作用了朱莉安娜的四肢發育,并且曾經重大毀傷了掌握呼吸肌的神經。

  入院當前,他們給朱莉安娜停止背部撐持然后修復她因為肌肉萎縮釀成的脊柱側凸,給她的樞紐和腳停止撐持以期有朝一日她還能行走,一起為她預定了身材醫治和工作醫治。

  但這所有都沒有讓狀況惡化。現實上,她的身材變得愈加蹩腳。兩歲的時分,朱莉安娜還能自力坐穩,用學步車走上一小段路,但如今她都做不到;她有段時刻簡直能夠徹底使用雙臂,但如今她乃至不克不及自力拿住一個小玩物熊;從前她也可以吃貨色,但如今她的品味肌和吞咽肌都非常健壯,使得她不能不經過一根拔出胃部的管道來進食。

  四歲

  連呼吸和咳嗽都變得困難

  最緊張的是,如今朱莉安娜4歲了,可她連呼吸和咳嗽都變得困難。痰液重復進入肺部,招致了嚴峻的肺炎。

  固然每次大夫都能把痰液從肺部革除,但CMT是一種開展性疾病,她的呼吸肌只會愈來愈健壯。若是再一次被沾染的話,大夫乃至一直定是否幫她渡過難關。

  一次又一次,朱莉安娜通知爸爸媽媽本人有多厭惡病院,特別厭惡做鼻氣管吸痰。住院時期,護士要把一根氣管拔出她的鼻孔和喉嚨,她必需克服吞咽反射并讓氣管進入肺部把痰從氣管里吸進去。但是在進程中運用麻醉伎倆風險指數很高,朱莉安娜只能接受這所有。

  當朱莉安娜對母親提及她有多討厭鼻氣管吸痰時,她的母親總會企圖讓她明確如許做的意圖,“我對她說固然在病院很難過,但能讓她身材好起來并從新回抵家中,如許莫非不值得嗎?”米歇爾回想說。

  朱莉安娜默不作答。恰是這點讓米歇爾決議是時分和女兒談一聊天國的事件了。米歇爾問4歲的朱莉安娜,“若是再次病重,你是想回到病院進一步醫治,仍是想死在家中呢?”

  朱莉安娜的答復明澈而嘹亮。她的挑選是天國。如今,米歇爾和史蒂芬必需要做出決議:他們要恭敬她的志愿嗎?

  五歲

  爸爸媽媽通知她,“天國”是甚么?

  5歲的朱莉安娜,素來都不克不及像其余安康的小孩兒去城里的教堂加入主日學,因而有關“天國”的觀點,都是從爸爸媽媽那邊聽來的。

  他們通知她,在天國,她可以自在奔馳、游玩騰躍吃貨色,這些都是她如今不敢期望的;在天國,她可以再次見到她敬愛的太祖母;在天國,有天主,他會比父母更愛她。然而他們通知朱莉安娜,當她到天國的時分,他們倆都不會在,她的哥哥Alex(亞歷克斯)也不會在,她要比他們早去一些。

  該讓孩兒做存亡決議嗎?

  動物道德學家Art Caplan曾讀過米歇爾的博客,他以為她做了一個謬誤的決議。

  “我不是很能承受這項決議,這讓我很不安。”他說:“我以為一個四歲的孩兒大概能夠決議聽甚么樣的音樂、看甚么樣的小人書,然而我其實不以為她分明殞命的含意。這類考慮才能到9~10歲才會漸漸造成。”

  六歲

  在爸爸媽媽的伴隨下,坦然離世

  分開病院以后,朱莉安娜全日都在公主房中。她的衣櫥中掛著各類迪士尼的公主裙,天天早上她均能夠挑選一件想穿的。有的時分她是短發公主,偶然分是白雪公主、灰女人或許睡佳麗。她很高興,看一看錄相帶,和家人、伴侶和護士們不斷的談天。她有著很多夸姣的夢想,比方,她的床是個邪術飛毯,比方,她能跟奶奶一同進來逛街買鞋,要買一雙白色高跟鞋,而后再快快樂樂地去吃大餐。

  現實上,朱莉安娜既不成以進食,也不成以進來逛街,然而她卻恰似沒有蒙受著這些災難。她會笑容著看她哥哥在走廊里跑來跑去;與家人一起進餐時,她的父親會從比薩上撕下一塊起司在她的嘴唇上蹭一蹭讓她嘗到滋味,即便是如許,她也從不會埋怨不克不及像其余人相同在餐桌上吃比薩。

  朱莉安娜的爸爸媽媽只能眼睜睜地看著女兒的身材情況變得愈來愈差。客歲七月的時分,朱莉安娜還能向鄰里的小兄弟們展現她是怎么掌握輪椅在地上上轉圈的,而不外半年以后,她雙手曾經有力掌握輪椅了。

  不外,朱莉安娜還能設想,她在籌劃著將來在天國的生計,想著在天國怎么歡迎爸爸媽媽的到來:“你想我站在屋子前,站在一切人前,好讓你就能一眼看到我嗎?”

  “是啊。”米歇爾答道。

  “那你會跑向我嗎?”她問。

  “是的,我會奔向你,”米歇爾說:“我想你也會奔向我吧。”

  “我會跑得很快。”朱莉安娜一邊答復,一邊先后動著腦殼來顯現她會跑得有多快。

  6月14日,她在爸爸媽媽的伴隨下,坦然離世。

  (歸納)

  下1站瀏覽

  《最棒的辭別——關于蒼老與殞命,你必需曉得的知識》作者 阿圖·葛文德

  當自力、自助的生計不克不及再保持時,咱們該怎樣辦?在性命鄰近盡頭的時辰,咱們該和大夫談些甚么?該當怎么文雅地逾越性命的盡頭?關于這些成績,大大都人短少明晰的觀點,而僅僅把運氣交由醫學、技能和生疏人來掌控。作用全球的大夫阿圖·葛文德聯合其多年的內科大夫經歷與流通的文筆,報告了一個個傷感而發人深醒的故事,通知咱們為了使性命結尾的光陰成心義,咱們能夠做甚么、該當做甚么。

  書中不僅報告了殞命和醫藥的范圍,也提醒了怎么自立、高興、領有威嚴地活到性命的盡頭。書中對“善終效勞”“幫助生計”“死后預囑”等一系列作者推許的理念,都交叉在故事中作出了細致的闡明,置信會給您以啟示。

中國壓鑄模具網,焊接截止閥,多美滋奶粉官網,魔術論壇,夜色伊甸園,2013年人教版新教材,敲山震虎打一中草藥,廈門游玩攻略,太陽系中逆轉的行星是,泰然的意思,南城房屋出租,聚色莊園,花之蛇1,愛到心破碎也別去怪誰什么歌名,丫蛋資料,ppt動態圖片大全,停車大師2,甘肅居民樓坍塌,龍巖拉手網,汕頭網站優化,畫地為牢 白刃在喉,柳河十中貼吧,創世神緣,楊冪裸照,減少注冊資本,5678卡盟,關于中國夢的詩歌,洞爺湖,蝸居論壇,膠粘劑,xp為什么要停止服務,徐匯區haobc,陳艾熙個人資料,android應用開發入門,貴港政府,青春萬歲,優i酷,帕勞在哪,杭州慶春電影大世界,練字帖,宅女丹藥師,金甲戰士動畫片全集,5230游戲下載,講故事 兒童,photoshop cc破解版,無懈可擊之高手如林演員表,尚易優家,中央編譯局言情錄,黑家白日,冒充公安敲詐嫖客


好彩0567 河东区 | 房产 | 都江堰市 | 达尔 | 惠水县 | 武安市 | 湘潭县 | 斗六市 | 泊头市 | 乐清市 | 电白县 | 贺州市 | 安西县 | 乃东县 | 新蔡县 | 郓城县 | 逊克县 | 湾仔区 | 庆城县 | 苍山县 | 长白 | 聂荣县 | 亳州市 | 兴仁县 | 天祝 | 江孜县 | 洞口县 | 开阳县 | 广安市 | 长寿区 | 湛江市 | 海丰县 | 黄石市 | 聊城市 | 嵊州市 | 丰镇市 | 陵水 | 普兰店市 | 阳春市 | 克山县 | 奎屯市 | 乳山市 | 哈密市 | 当涂县 | 眉山市 | 福海县 | 七台河市 | 满洲里市 | 陇西县 | 恭城 | 长沙市 | 乐业县 | 万年县 | 赣榆县 | 孝义市 | 治多县 | 资溪县 | 阿图什市 | 乌海市 | 鄢陵县 | 伽师县 | 吉水县 | 左贡县 | 行唐县 | 化德县 | 集贤县 | 界首市 | 铜陵市 | 明水县 | 宁德市 | 新化县 | 济南市 | 莫力 | 嘉善县 | 克山县 | 安康市 | 浦城县 | 班玛县 | 泰安市 | 北辰区 | 启东市 | 宝兴县 | 馆陶县 | 漳州市 | 义马市 | 东莞市 | 雅江县 | 井研县 | 宁乡县 | 茌平县 | 德清县 | 额尔古纳市 | 阿尔山市 | 东方市 | 将乐县 | 师宗县 | 锡林浩特市 | 皋兰县 | 即墨市 | 西宁市 | 济阳县 | 江安县 | 桂林市 | 余庆县 | 大渡口区 | 亳州市 | 蛟河市 | 白山市 | 玉田县 | 策勒县 | 宁陵县 | 彰武县 | 丹寨县 | 晋城 | 漳浦县 | 东乡族自治县 | 虹口区 | 株洲市 | 内江市 | 本溪 | 中卫市 | 法库县 | 梅河口市 | 霍林郭勒市 | 胶州市 | 睢宁县 | 汾阳市 | 板桥市 | 临邑县 | 板桥市 | 桓台县 | 柏乡县 | 廉江市 | 寿阳县 | 淮阳县 | 民乐县 | 育儿 | 福贡县 | 阿拉善盟 | 舒城县 | 梓潼县 | 佛坪县 | 新竹市 | 墨脱县 | 茶陵县 | 永康市 | 新竹县 | 铜川市 | 阳山县 | 繁昌县 | 博湖县 | 昌邑市 | 九龙城区 | 牡丹江市 | 茌平县 | 剑川县 | 延吉市 | 达孜县 | 房山区 | 巴林左旗 | 准格尔旗 | 历史 | 资阳市 | 北流市 | 鹤峰县 | 桦南县 | 芮城县 | 武定县 | 德庆县 | 济阳县 | 教育 | 济宁市 | 太仓市 | 高台县 | 巴彦县 | 呈贡县 | 定兴县 | 金寨县 | 田阳县 | 敦煌市 | 河曲县 | 莱州市 | 兴国县 | 南城县 | 遂平县 | 沁阳市 | 永康市 | 湖州市 | 鹿泉市 | 宜宾县 | 林口县 | 尼玛县 | 双鸭山市 | 陆良县 | 焉耆 | 石泉县 | 庆安县 | 临邑县 | 东阿县 | 湛江市 | 平武县 | 海口市 | 邹平县 | 从化市 | 永州市 | 商丘市 | 哈尔滨市 | 芷江 | 六安市 | 班玛县 | 屏南县 | 黄龙县 | 屯留县 | 衢州市 | 广州市 | 湘西 | 游戏 | 同江市 | 浠水县 | 广州市 | 靖安县 | 新密市 | 嘉祥县 | 当涂县 | 高淳县 | 巴林左旗 | 固阳县 | 延安市 | 句容市 | 和硕县 | 安阳市 | 托克逊县 | 蓝山县 | 策勒县 | 天长市 | 若尔盖县 | 三原县 | 临潭县 | 新竹市 | 页游 | 张家川 | 甘肃省 | 五台县 | 香港 | 东乌珠穆沁旗 | 贵溪市 | 育儿 | 泰和县 | 阿坝 | 孟州市 | 贺兰县 |